L’acte de posada de la primera pedra ha comptat amb la presència d’infants malalts i les seves famílies, i dona el tret de sortida als treballs de restauració i transformació d’un antic pavelló modernista del Recinte Històric de Sant Pau, que es convertirà en un ‘hospice’ infantil, un centre pioner especialitzat en atenció integral en cures pal·liatives pediàtriques.
- Amb la presència d’autoritats com la consellera de Salut, Sra. Olga Pané Mena; la directora general d’Educació Inclusiva, Sra. Tana Tarapiella; la regidora de Salut de l’Ajuntament de Barcelona, Sra. Marta Villanueva, i la presidenta de la Fundació Villavecchia, Dra. Núria Pardo Garcia.
- El futur centre donarà servei al conjunt d’hospitals integrats a la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral de Catalunya i l’Hospital de Sant Pau n’assumirà la gestió quan l’edifici estigui acabat, l’any 2026.
- Aquest ‘hospice’ infantil pioner (encara no n’hi ha cap en funcionament a Espanya) s’incorporarà a la cartera pública de serveis sanitaris amb el suport dels Departaments de Salut, Drets Socials i Educació de la Generalitat de Catalunya.
- S’estima que a Catalunya hi ha més de 3.000 infants amb necessitats de cures pal·liatives pediàtriques o malalties cròniques complexes.
- Amb una inversió prevista de 6,5 milions d’euros, les actuacions comprenen tant la restauració de la façana i coberta modernista, com la rehabilitació i equipament de l’espai interior.
Barcelona, 28 d’octubre de 2024. La Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia ha donat el tret de sortida al que serà el primer ‘hospice’ infantil de Catalunya a partir de l’any 2026. Ho ha fet amb un acte que ha comptat amb la presència d’infants malalts atesos per la Fundació i de les seves famílies, i on han participat la consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, Olga Pané Mena; la directora general d’Educació Inclusiva, Sra. Tana Tarapiella; la regidora de Salut, Persones amb Discapacitat i Estratègia contra la Soledat de l’Ajuntament de Barcelona, Marta Villanueva Cendán; la presidenta de la Fundació Villavecchia, Dra. Núria Pardo Garcia; l’administrador de torn de la Molt Il·lustre Administració de la Fundació Privada de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Mn. Josep M. Turull i el seu director gerent, Jordi Bachs; el President del Patronat de la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de Sant Pau, Sr. Xavier Parts Monné, així com del seu gerent, Dr. Adrià Comella Carnicé.
El centre, que serà un espai d’atenció i suport integral en cures pal·liatives pediàtriques, seguint el model ‘hospice’ internacional, esdevindrà el primer centre d’aquestes característiques del país, i vol garantir la millor qualitat de vida als infants greument malalts i les seves famílies en tot el procés, oferint estades de respir i donant el suport necessari en el final de vida, així com en el comiat i en el dol. El centre, que promou la Fundació Villavecchia conjuntament amb la Fundació Privada de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, s’ubicarà a l’actual Pavelló de Santa Victòria, dins el recinte històric de Sant Pau, declarat Patrimoni de la Humanitat per la UNESCO.
S’estima que a Catalunya hi ha més de 1.500 infants amb necessitats de cures pal·liatives pediàtriques i altres 1.500 amb malalties cròniques complexes.
Incorporació a la cartera pública de serveis sanitaris
Quan estigui en funcionament l’any 2026, el centre donarà servei al conjunt d’hospitals integrats a la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Integral de Catalunya, mentre que l’Hospital de Sant Pau n’assumirà la gestió. Alhora, s’incorporarà a la cartera pública de serveis sanitaris amb el suport dels Departaments de Salut, Drets Socials i Educació de la Generalitat de Catalunya.
En la seva primera fase, les obres se centren en la restauració de la façana i coberta modernista del pavelló. L’edifici va ser construït fa un segle gràcies a la donació de la família d’una nena, la petita Victòria Girona, que va morir a finals del segle XIX a causa d’una malaltia, i va ser dedicat originalment a l’atenció de nens i nenes malalts.
L’arquitecta Carme Pinós i el seu equip lideren el projecte de rehabilitació i transformació d’aquest edifici històric.
Dret a tenir la millor qualitat de vida possible
En l’acte d’inici de les obres, dos germans d’infants greument malalts han llegit el manifest “Cuidar la vida dels infants greument malalts, una Victòria de tots”, en defensa del dret dels infants malalts i de les seves famílies a tenir la millor qualitat de vida possible durant la malaltia, el final de vida i el dol.
L’Hugo, germà d’una nena que va morir amb 1 any de vida, ha llegit: “Sabem que a ningú li agrada parlar de la malaltia i de la mort, sobretot si és dels nens i les nenes. Però se n’ha de parlar, perquè forma part de la vida. Si ho amaguem, ens amagueu a nosaltres, i ens deixeu sols.”
En aquest context, infants afectats per diverses malalties greus i els seus pares, mares i germans han escrit missatges en petites estrelles que han guardat en una “càpsula del temps” simbòlica.
Un Consell de Famílies, coordinat per la Fundació Villavecchia, vetlla perquè el projecte proporcioni una resposta adequada a les seves necessitats i les dels seus fills i filles, fent aportacions i observacions al projecte arquitectònic en el marc de les reunions periòdiques que es duen a terme a tal efecte.
El projecte ha rebut el suport de professionals de més de 20 ‘hospices’ d’àmbit internacional, que han col·laborat en el seu disseny.
El Pavelló de la Victòria no serà un hospital, vol ser un espai amable on les famílies puguin gaudir d’estades de respir i benestar, accedir a teràpies de suport i propostes de lleure i oci familiar, i rebre l’acompanyament necessari al llarg de la malaltia del seu fill o filla, també en els moments més difícils, en els últims dies de vida de l’infant malalt i en el dol.
El centre també inclourà espais de trobada i cura per als professionals, des d’on s’impulsarà el coneixement i la recerca en cures pal·liatives pediàtriques, i també la sensibilització sobre la malaltia i la mort dels infants, promovent la implicació de la comunitat i el suport a entitats i centres educatius.
Implicació de personalitats del món de la cultura i l’esport
Amb una inversió prevista de 6,5 milions d’euros, que comprèn tant la restauració de la façana, les cobertes i la cúpula modernista com la rehabilitació de l’espai interior, que es durà a terme als anys 2025 i 2026, s’ha impulsat una campanya de captació de fons a través del web www.unavictoriadetots.com que compta amb la participació de personalitats del món de la cultura i l’esport com l’actriu Belén Rueda, l’actor Carlos Latre, l’entrenador de futbol Luis Enrique Martínez, l’extenista i comentarista esportiu Àlex Corretja i la model i presentadora Martina Klein.
El Pavelló de la Victòria també rep el suport de nombroses empreses i entitats públiques, els representants d’algunes de les quals han participat en l’acte d’inici de les obres. Entre les empreses que hi col·laboren destaquen PricewaterhouseCoopers, Simon, Roca, Otis, Eurofred, Cementos Molins o Fundació Fluidra, entre moltes altres. També ho fan la Diputació de Barcelona, la Fundació “la Caixa” i l’Ajuntament de Barcelona. El Departament de Cultura de la Generalitat de Catalunya ha aportat una subvenció per a la restauració de la façana històrica de l’edifici, i altres empreses i particulars hi han sumat les seves aportacions econòmiques i en espècies.
L’acte d’inici d’obres ha inclòs la presència d’un gran estel de més de dos metres procedent d’”Els Llums de Sant Pau”, la mostra nadalenca que cada any il·lumina el Recinte Modernista, gràcies al suport de Proactiv Entertainment. L’estrella és un símbol i un record que la Fundació Villavecchia sempre té present en memòria de tots els infants que no han superat la malaltia. En aquesta edició 2024, “Els Llums de Sant Pau” col·labora amb la Fundació incloent la possibilitat de fer un donatiu a l’entitat en el procés de compra d’entrades per contribuir a la creació del Pavelló de la Victòria.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
La Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia treballa des del 1989 per oferir la millor qualitat de vida possible als nens i joves amb malalties greus que els limiten la vida; garanteix el suport i l’acompanyament necessari a les famílies, i promou avenços en l’assistència, la investigació i la formació en Oncologia, Hematologia i Cures Pal·liatives Pediàtriques en coordinació amb cinc hospitals de referència a Catalunya.
En commemoració del seu 35è aniversari, l’entitat celebrarà el proper 8 de novembre un concert solidari amb l’Escolania de Montserrat i Els Catarres a Santa Maria del Mar.
