El acto de colocación de la primera piedra contó con la presencia de niños enfermos y sus familias, y marca el inicio de los trabajos de restauración y transformación de un antiguo pabellón modernista del Recinto Histórico de Sant Pau, que se convertirá en un ‘hospice’ infantil, un centro pionero especializado en atención integral en cuidados paliativos pediátricos.
- Estuvieron presentes autoridades como la consejera de Salud, Sra. Olga Pané Mena; la directora general de Educación Inclusiva, Sra. Tana Tarapiella; la concejala de Salud del Ayuntamiento de Barcelona, Sra. Marta Villanueva, y la presidenta de la Fundación Villavecchia, Dra. Núria Pardo Garcia.
- El futuro centro brindará servicio al conjunto de hospitales integrados en la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral de Cataluña, y el Hospital de Sant Pau asumirá su gestión cuando el edificio esté terminado, en 2026.
- Este pionero ‘hospice’ infantil (todavía no existe ninguno en funcionamiento en España) se integrará en la cartera pública de servicios sanitarios con el apoyo de los Departamentos de Salud, Derechos Sociales y Educación de la Generalitat de Cataluña.
- Se estima que en Cataluña hay más de 3.000 niños con necesidades de cuidados paliativos pediátricos o enfermedades crónicas complejas.
- Con una inversión prevista de 6,5 millones de euros, las obras incluyen la restauración de la fachada y el tejado modernista, así como la rehabilitación y equipamiento del espacio interior.
Barcelona, 28 de octubre de 2024. La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia ha dado inicio a lo que será el primer ‘hospice’ infantil de Cataluña a partir del año 2026. Lo ha hecho con un acto que contó con la presencia de niños enfermos atendidos por la Fundación y de sus familias, y en el que participaron la consejera de Salud de la Generalitat de Cataluña, Olga Pané Mena; la directora general de Educación Inclusiva, Sra. Tana Tarapiella; la concejala de Salud, Personas con Discapacidad y Estrategia contra la Soledad del Ayuntamiento de Barcelona, Marta Villanueva Cendán; la presidenta de la Fundación Villavecchia, Dra. Núria Pardo Garcia; el administrador de turno de la Ilustre Administración de la Fundación Privada del Hospital de la Santa Cruz y Sant Pau, Mn. Josep M. Turull, y su director gerente, Jordi Bachs; el Presidente del Patronato de la Fundación de Gestión Sanitaria del Hospital de Sant Pau, Sr. Xavier Parts Monné, así como su gerente, Dr. Adrià Comella Carnicé.
El centro, que será un espacio de atención y apoyo integral en cuidados paliativos pediátricos, siguiendo el modelo internacional de ‘hospice’, se convertirá en el primer centro de estas características del país, y busca garantizar la mejor calidad de vida a los niños gravemente enfermos y sus familias a lo largo de todo el proceso, ofreciendo estancias de respiro y proporcionando el apoyo necesario en el final de la vida, así como en la despedida y en el duelo. El centro, promovido por la Fundación Villavecchia junto con la Fundación Privada del Hospital de la Santa Cruz y Sant Pau y la Fundación de Gestión Sanitaria del Hospital de la Santa Cruz y Sant Pau, se ubicará en el actual Pabellón de Santa Victoria, dentro del recinto histórico de Sant Pau, declarado Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO.
Se estima que en Cataluña hay más de 1.500 niños con necesidades de cuidados paliativos pediátricos y otros 1.500 con enfermedades crónicas complejas.
Incorporación en la cartera pública de servicios sanitarios
Cuando entre en funcionamiento en el año 2026, el centro brindará servicio al conjunto de hospitales integrados en la Red de Atención Paliativa Integral de Cataluña, mientras que el Hospital de Sant Pau asumirá su gestión. Además, se integrará en la cartera pública de servicios sanitarios con el apoyo de los Departamentos de Salud, Derechos Sociales y Educación de la Generalitat de Cataluña.
En su primera fase, las obras se centran en la restauración de la fachada y el tejado modernista del pabellón. El edificio fue construido hace un siglo gracias a la donación de la familia de una niña, la pequeña Victoria Girona, que falleció a finales del siglo XIX a causa de una enfermedad, y fue originalmente dedicado a la atención de niños y niñas enfermos.
La arquitecta Carme Pinós y su equipo lideran el proyecto de rehabilitación y transformación de este edificio histórico.
Derecho a tener la mejor calidad de vida posible
En el acto de inicio de las obras, dos hermanos de niños gravemente enfermos leyeron el manifiesto “Cuidar la vida de los niños gravemente enfermos, una Victoria de todos”, en defensa del derecho de los niños enfermos y de sus familias a tener la mejor calidad de vida posible durante la enfermedad, el final de la vida y el duelo.
Hugo, hermano de una niña que falleció con 1 año de vida, leyó: “Sabemos que a nadie le gusta hablar de la enfermedad y de la muerte, especialmente si se trata de niños y niñas. Pero hay que hablar de ello, porque forma parte de la vida. Si lo escondemos, nos escondéis a nosotros y nos dejáis solos”.
En este contexto, niños afectados por diversas enfermedades graves y sus padres, madres y hermanos escribieron mensajes en pequeñas estrellas que guardaron en una “cápsula del tiempo” simbólica.
Un Consejo de Familias, coordinado por la Fundación Villavecchia, vela porque el proyecto proporcione una respuesta adecuada a sus necesidades y las de sus hijos e hijas, realizando aportaciones y observaciones al proyecto arquitectónico en el marco de las reuniones periódicas que se llevan a cabo para tal fin.
El proyecto ha contado con el apoyo de profesionales de más de 20 ‘hospices’ de ámbito internacional, que han colaborado en su diseño.
El Pabellón de la Victoria no será un hospital, sino un espacio amable donde las familias puedan disfrutar de estancias de respiro y bienestar, acceder a terapias de apoyo y propuestas de ocio familiar, y recibir el acompañamiento necesario a lo largo de la enfermedad de su hijo o hija, incluyendo los momentos más difíciles, en los últimos días de vida del niño enfermo y en el duelo.
El centro también incluirá espacios de encuentro y cuidado para los profesionales, desde donde se impulsará el conocimiento y la investigación en cuidados paliativos pediátricos, así como la sensibilización sobre la enfermedad y la muerte de los niños, promoviendo la implicación de la comunidad y el apoyo a entidades y centros educativos.
Participación de personalidades del mundo de la cultura y el deporte
Con una inversión prevista de 6,5 millones de euros, que incluye la restauración de la fachada, las cubiertas y la cúpula modernista, así como la rehabilitación del espacio interior, que se llevará a cabo en los años 2025 y 2026, se ha impulsado una campaña de captación de fondos a través de la web www.unavictoriadetodos.com, en la que participan personalidades del mundo de la cultura y el deporte como la actriz Belén Rueda, el actor Carlos Latre, el entrenador de fútbol Luis Enrique Martínez, el extenista y comentarista deportivo Àlex Corretja y la modelo y presentadora Martina Klein.
El Pabellón de la Victoria también cuenta con el apoyo de numerosas empresas y entidades públicas, cuyos representantes participaron en el acto de inicio de las obras. Entre las empresas colaboradoras destacan PricewaterhouseCoopers, Simon, Roca, Otis, Eurofred, Cementos Molins o Fundación Fluidra, entre muchas otras. También colaboran la Diputación de Barcelona, la Fundación “la Caixa” y el Ayuntamiento de Barcelona. El Departamento de Cultura de la Generalitat de Cataluña ha otorgado una subvención para la restauración de la fachada histórica del edificio, y otras empresas y particulares han sumado sus aportaciones económicas y en especie.
El acto de inicio de obras incluyó la presencia de una gran estrella de más de dos metros procedente de “Els Llums de Sant Pau”, la muestra navideña que cada año ilumina el Recinto Modernista, gracias al apoyo de Proactiv Entertainment. La estrella es un símbolo y un recuerdo que la Fundación Villavecchia siempre tiene presente en memoria de todos los niños que no han superado la enfermedad. En esta edición 2024, “Els Llums de Sant Pau” colabora con la Fundación incluyendo la posibilidad de hacer una donación a la entidad en el proceso de compra de entradas para contribuir a la creación del Pabellón de la Victoria.
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La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia trabaja desde 1989 para ofrecer la mejor calidad de vida posible a los niños y jóvenes con enfermedades graves que limitan su vida; garantiza el apoyo y el acompañamiento necesario a las familias, y promueve avances en la asistencia, la investigación y la formación en Oncología, Hematología y Cuidados Paliativos Pediátricos en coordinación con cinco hospitales de referencia en Cataluña.
En conmemoración de su 35 aniversario, la entidad celebrará el próximo 8 de noviembre un concierto solidario con la Escolanía de Montserrat y Els Catarres en Santa María del Mar.
